Алена Ермалюк

2014 года рождения
Необходимо: 242 000 p.
Уже собрано: 128 868 p.

Девочка с кожей, тонкой, как крылья бабочки, нуждается в ежедневных перевязках и дорогостоящих препаратах для обработки ран и мозолей.

Сумма платежа, руб.
Введите корректную сумму

Узнать подробнее о приеме пожертвований на сайте

«Я очутилась в фильме ужасов, где главная роль была у моей дочери — малышки, в буквальном смысле родившейся без кожи!» — так вспоминает Елена день рождения своей дочери Алены. При взгляде на появившуюся на свет, будто обожженную, девочку врачи потеряли дар речи. Малышку немедленно увезли в реанимацию, а маме посоветовали… молиться. Прогнозов специалисты не давали даже на 1 час.

Я работала медсестрой в гинекологии, поэтому секретов от меня у врачей не было, — вспоминает мама Алены. — Сказали честно: шансов, что Алена выживет, немного. Пока специалисты боролись за ее жизнь, я прочитала в интернете, наверное, тысячу статей о буллезном эпидермолизе — редком генетическом заболевании с романтичным названием "кожа бабочки". Мне казалось, я готова ко всему, но, когда увидела малышку, молоко пропало, а из глаз полились слезы.

Плакала, не переставая, и Алена, но даже взять девочку на руки, успокоить и покормить было невозможно: любое прикосновение могло обернуться травмой. Из-за необычайно тонкой кожи на теле малышки то и дело появлялись болезненные пузыри, а затем — раны и мозоли. Обычные средства для обработки и перевязки не подходили, а лишь ухудшали состояние. Тогда, методом проб и ошибок, а также благодаря советам тех, кто столкнулся с таким же заболеванием, Елена научилась правильно ухаживать за дочкой.

«За 2,5 года Алена пережила столько боли и слез! Даже во сне моя дочка не смеется и не улыбается: она стонет, еле слышно, жалобно. Сердце рвется на части, больно смотреть, как она рыдает на перевязках, но это единственное лечение: только тщательно ухаживая за ранами, мы можем спасти ей жизнь»,— рассказывает мама Алены.

В неполные 3 года Алена уже понимает: если хочется поиграть, надо сначала перевязать ладони — только так можно взять куклу в руки. Бегать и прыгать лучше в манеже: он мягкий, а потому в нем можно падать. Да и отказываться от протертого супа не стоит, ведь из-за поражения слизистых оболочек внутренних органов более твердая пища просто не усвоится. Малышка рассказывает всем о своих ранах, долгих перевязках и о том, что такое «бо-бо», и только одного не может понять: почему другие дети не берут ее в игру. Ведь она такая же, как все, только с тонкой кожей, как крылья у бабочки.

Бинты стали второй кожей Алены, без них она не может прожить и дня. На перевязочные материалы, мази, кремы и растворы семья ежемесячно тратит около 242 000 рублей. Сейчас запасы средств для обработки ран подходят к концу, и семья Алены надеется на вашу помощь.

ТЫ НУЖЕН Алене Ермалюк!

Им нужна помощь

  • Максим Бачурин
    2006 года рождения
    Необходимо: 67 500 p.
    Уже собрано: 0 p.
    Помочь Максиму

    Посещать курсы реабилитации мальчику нужно постоянно, но еще одной поездки старая коляска может не выдержать. Мы просим вас помочь!

  • Евгений Полянин
    2012 года рождения
    Необходимо: 250 000 p.
    Уже собрано: 1 520 p.
    Помочь Евгению

    Большую часть времени Женя вынужден проводить сидя, мальчик нуждается в специализированном ортопедическом кресле.

  • София Сыресина
    2013 года рождения
    Необходимо: 71 890 p.
    Уже собрано: 1 140 p.
    Помочь Софии

    Интеллектуально София не отстает от сверстников, но болезнь серьезно сказалась на двигательных функциях. Девочке нужна ваша помощь!

  • Артем Другов
    2010 года рождения
    Необходимо: 173 600 p.
    Уже собрано: 1 330 p.
    Помочь Артему

    У Артема аутизм и ему тяжело дается освоение речи. Мальчику необходимо пройти курс терапии в логопедическом центре.

  • Полина Уквасова
    2011 года рождения
    Необходимо: 165 000 p.
    Уже собрано: 3 610 p.
    Помочь Полине

    Благодаря операции по кохлеарной имплантации, Полина получила возможность слышать. Однако, чтобы научиться говорить, девочке необходимо пройти курс реабилитации в логопедическом центре.

  • Регина Шаматова
    2011 года рождения
    Необходимо: 165 000 p.
    Уже собрано: 1 235 p.
    Помочь Регине

    Сначала звуки, потом слоги, а потом слова, слова, слова, — так мама Регины рассказывает о первых успехах дочери после лечения в специализированном центре. Девочке, которая продолжает бороться с глухотой, вновь нужно попасть туда.

  • Кристина Говоровская
    2011 года рождения
    Необходимо: 117 600 p.
    Уже собрано: 2 612 p.
    Помочь Кристине

    Девочка страдает аутизмом. Ей нужно пройти курс лечения в специализированном центре. Мы просим вас помочь!

  • Дарина Горлова
    2012 года рождения
    Необходимо: 269 470 p.
    Уже собрано: 1 900 p.
    Помочь Дарине

    Врачи называют Дарину маленьким чудом: вопреки всем прогнозам, малышка выжила и делает первые шаги в развитии. Ей нужна специализированная коляска!

  • Максим Васильев
    2012 года рождения
    Необходимо: 242 500 p.
    Уже собрано: 5 367 p.
    Помочь Максиму

    Из-за врожденного подвывиха тазобедренного сустава Максим не может сидеть в обычном кресле. Мальчик нуждается в специализированном оборудовании.

  • Роман Гладкий
    2012 года рождения
    Необходимо: 168 380 p.
    Уже собрано: 25 043 p.
    Помочь Роману

    Врачи уверены: для первых серьезных сдвигов в борьбе с ДЦП мальчику не хватает совсем чуть-чуть. Ему нужна специализированная коляска.

  • Александр Пономарев
    2011 года рождения
    Необходимо: 202 000 p.
    Уже собрано: 44 475 p.
    Помочь Саше

    Саша пережил уже 3 операции по удалению опухоли в головном мозге. Мальчику требуется реабилитация в нейрологопедическом центре.

  • Илья Сорокин
    2001 года рождения
    Необходимо: 1 394 000 p.
    Уже собрано: 889 781 p.
    Помочь Илье

    На ребенка напали пятеро подростков и жестоко избили. Из-за полученных травм он впал в кому. Сейчас здоровье Ильи медленно, но верно восстанавливается. Ему нужно лечение за рубежом!

  • Рома Бордаков
    2006 года рождения
    Необходимо: 1 180 000 p.
    Уже собрано: 723 345 p.
    Помочь Роме

    Мальчику с кожей, тонкой, как крылья бабочки, вновь нужна ваша помощь!

  • Центр паллиативной помощи
    0 года рождения
    Необходимо: 2 500 000 p.
    Уже собрано: 535 200 p.
    Помочь Центру

    Тягостно и больно думать о детях, которым медицина помочь не в силах. Чаще всего мы бежим от таких горестных мыслей. Сегодня мы просим вас задуматься об этой проблеме и помочь в деле создания Центра паллиативной помощи в Екатеринбурге.

  • Детская онкогематологическая клиника Екатеринбург
    0 года рождения
    Необходимо: 1 600 000 p.
    Уже собрано: 176 584 p.
    Помочь Клинике

    Продолжаем помогать детям, которые проходят лечение в Центре детской онкологии и гематологии ОДКБ № 1.